“Deja que actúe” 

Lo primero de todo,  aunque ya lo he añadido en el post de ayer, aclarar un pequeño punto sobre el fallo en la calibración y un segundo aviso de necesitar calibrar, copio el nuevo parrafillo: 

Me han dado una respuesta desde Medtronic que igual puede aclarar (gracias Iciar 😉 ) cito textualmente: ” Cuando la primera calibración es fallida y el sistema te pide la segunda, hay que introducirla con un espacio de tiempo de entre 15 y 60 minutos. Si calibras acto seguido es cuando da fallo y el sistema te dice que quites el sensor. 

Ya comenté hace unos días la problemática de no tener metido dentro del sistema sanitario el coste de los sensores de medición continua de glucosa salvo para casos muy específicos como los embarazos.

Como mera información deciros que podéis conseguir los sensores de Medtronic con un plan llamado “Deja que actúe“, son 200€ al mes con los primeros meses de prueba (esto no quiere decir gratis) y el resto entrarías en un “contrato de permanencia” para el resto del año, es decir pagas los dos primeros meses y a partir del tercero si quieres continuar debes comprometerte a estar el resto del año.

Para mi gusto, soy pro sanidad pública, y aunque no voy a entrar en detalles, se trata de una cantidad de dinero que me costaría, por no decir me sería casi imposible de asumir mensualmente. No obstante, la opción esta ahí. 

La elección de un tratamiento u otro es muy personal, lo que si aconsejaría a las personas que se acogieran a este plan es que se asegurasen de tener un buen equipo detrás o en su defecto de pedirle a la compañía formación sobre el producto y hablar con el hospital para que la recibiese y sacarle el mayor partido posible.

En los próximos días sacare mis propias conclusiones sobre estos 64 días para que si puede ser, le despejen a algunos las dudas en la medida de lo posible.

Con esta información os dejo hasta mañana 😉



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Fallo en la calibración 

Me ha pasado un par de veces, pero yo aviso. Lo que me ha pasado es que al calibrar me ha dado error en la calibración, vamos que no me la ha aceptado, y pide una segunda calibración 

  
Después de la segunda calibración fallida lo que te pedirá es que pongas un nuevo sensor. Mi primer consejo y el que considero ideal, es que llaméis al Servicio Técnico de Medtronic, los chicos son un encanto y saben un montón. 

EDITADO: me han dado una respuesta desde Medtronic que igual puede aclarar (gracias Iciar 😉 ) cito textualmente: ” Cuando la primera calibración es fallida y el sistema te pide la segunda, hay que introducirla con un espacio de tiempo de entre 15 y 60 minutos. Si calibras acto seguido es cuando da fallo y el sistema te dice que quites el sensor.”

No obstante, la recomendación “no oficial”, sacáis el receptor, la “conchita”, y lo ponéis como nuevo sensor, al empezar de nuevo parece que se reinicia y funciona bien.

Ahora me voy a celebrar un cumple. Hasta mañana! 😉

Diabetes y cicatrización

Muchas cosas han pasado en estos días, la primera es que el viernes fui al médico, al dermatólogo, para que me hicieran una biopsia en el dedo anular de la mano derecha.

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¿Qué es esto? un granuloma anular, quien esté interesado en saber más sobre ello puede clicar en el link. Básicamente es un bultito que me salió en el dedo y que molestaba bastante.

A parte de esto, lo que yo quería remarcar es que, aún teniendo diabetes, y desde hace bastantes años, sí que es verdad que no es que cicatrice como el rayo, pero que los cuidados de las heridas siguen siendo prácticamente iguales que las de cualquier persona.

Lavarlo con agua y jabón, un poquito de betadine, taparlo con un apósito cuando tenga riesgo de que se toque con algo y si no al airecillo para que respire. Todo esto junto con no forzar el dedo para que doble son las claves de una buena cicatrización, bien supervisada por mi enfermera particular, mi hermana 🙂

Y de regalo, para que veáis que todo va bien, un pequeño vídeo de como aprende Celia a montar en moto XD

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Últimos sensores

Justo al ponerme a escribir hoy ha entrado en marcha el ya conocido Smartguard, en esta ocasión a pesar de haber parado la infusión de insulina si que he llegado a la hipoglucemia

  
Mirando este sensor y viendo que solo me queda uno más, me pregunto si una vez este sin el sistema integrado de primeras tendré más hipoglucemias, si me mantendré en los mismos objetivos que he ido consiguiendo poco a poco y también algo importante, si volveré a tener que echar mano del zumo de “por si acaso” de la mesilla de noche.

Realmente no es algo desconocido, aunque parezca ya un sistema que llevo de toda la vida, la verdad es que es más bien una “vuelta a la normalidad”.

Bueno, todo se irá viendo y ya os iré contando 😉

Alimentación y conteo de raciones 

Sobre este tema, es mejor que si queréis aprender bien preguntéis a vuestra enfermera, educadora o endocrino. Lo que yo os puedo contar un poco es como lo hago yo.

Como recomendación para aprender qué son las raciones de hidratos de carbono y la dieta por raciones un artículo de la Asociación de Diabéticos de Madrid.

Os recuerdo que 10 gramos de hidratos de carbono equivalen a una ración de hidratos de carbono y que si miráis páginas extranjeras lo mas probable es que cuenten directamente los hidratos por gramos.

Actualemente hay herramientas que hacen esta labor de conteo más sencilla, una de ellas serían aplicaciones como Social Diabetes, que es muy completa también para hacer el seguimiento de tu diabetes en general y luego lo que yo uso cuando tengo dudas es la Tabla de Hidratos de Carbono de Serafín Murillo en colaboración con la Fundación para la Diabetes, que ahora trae una novedad, que puedes ver las equivalencias de tus alimentos a través de un buscador.

Por mi parte he de confesar que suelo contar las raciones “a ojo”, después de tanto tiempo pesando mirando y viendo el efecto de los distintos alimentos, me resulta más fácil buscar medidas similares como “una manzana del tamaño de un puño” o un trozo de pan de “dos dedos de grosor”. 

¿Y por qué el conteo es tan importante? El bolus wizard que sería algo así como la función inteligente de la bomba, te ayuda a calcular la cantidad de insulina que deberías administrarte según los parámetros que ya has metido previamente como sensibilidad, unidades por ración, objetivos…

  
Sabiendo la glucosa en sangre, la insulina activa y el número de raciones de hidratos de carbono, te indica cuántas unidades deberías ponerte, digo deberías porque a parte del criterio del aparato hay que tener en cuenta el propio, a lo mejor si vas a hacer ejercicio por ejemplo te pondrás un poco menos.

  
Y así es un poco el funcionamiento de las comidas.

Hasta mañana! 😉

Bombas de insulina, sensores y Seguridad Social.

Como algunos habréis leído y otros ya me habéis preguntado por distintos medios, mi experiencia con el Guardian 2 Link, el Enlite que junto con la bomba de insulina Minimed 640g forman el Sistema Integrado con SmartGuard y monitorización continua de glucosa solo durará 64 días que terminarán el 15 de agosto.

¿Por qué solo estos días? bueno, esto es una prueba en la que me han dejado probar el nuevo sistema para poder contar mi experiencia, pero, desafortunadamente a día de hoy la Seguridad Social en España no cubre el gasto ni de sensores, los ahora tan sonados sistema flash ni ningún sistema de monitorización continua.

Bueno, con alguna excepción los sensores no se financian más que en unos pocos centros para casos especiales. Por ejemplo en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid para embarazadas o mujeres que lo planifiquen y otros casos muy inestables.

Antes que nada, os quería dejar un enlace a una interesante entrevista al Dr. José Ramón Calle hecha por la Fundación para la Diabetes con fecha 1 de mayo de 2008 que recoge algunas preguntas y respuestas que nos pueden ayudar.

 ¿Cuánto cuesta una bomba de infusión continua de insulina? ¿Están financiadas por la seguridad social? ¿En todas las comunidades autónomas? ¿Cuánto cuesta ponerla por privado?

El 19 de marzo de 2004 apareció recogida en el BOE una Orden Ministerial de una semana antes en la que se decía que todo paciente que precisara la bomba debía recibirla con financiación completa por la Sanidad Pública, incluyendo el material desechable, siempre y cuando un especialista avalara que el paciente cumplía la indicación. Por tanto, desde esa fecha ninguna Comunidad Autónoma puede alegar que no la cubre (con anterioridad ya la pagaban algunas Comunidades). La mayoría de las aseguradoras médicas también las cubren, aunque con el preceptivo informe del experto. Dado su precio, que varía según los modelos pero que superaría los 6.000 euros de entrada más un material desechable cuyo coste varía según el tipo y según el número de recambios que se precisen, pero que superarán fácilmente los 120 euros mensuales, lo lógico es buscar la financiación externa. Lo que sí varía en las diferentes Comunidades e incluso en hospitales de la misma Autonomía es el nivel de exigencia. Los trámites burocráticos varían, a veces son prácticamente inmediatos y otras más engorrosos. En bastantes centros se establecen listas de espera aunque una urgencia como un embarazo mal controlado debiera “saltarse” dicha lista.

 Dr. Calle, me gustaría saber en qué aspectos se basa un endocrinólogo o pediatra-endocrino para recomendar poner una bomba a un niño o adolescente y si dicho criterio es el mismo que utilizan todos los especialistas (endocrinólogos y pediatras-endocrinos) de España. Por otro lado, me gustaría saber si todos los Hospitales (públicos) de tercer nivel deben disponer obligatoriamente de equipos formados en bombas de insulina a los niños y adolescentes. Se lo pregunto porque en Canarias no hay, de momento, un sólo Hospital que haya puesto una bomba de insulina a un niño (sólo conozco un caso de un adolescente. Lo más común es colocarlo a adultos con tipo 1 y, sobre todo, a embarazadas con diabetes tipo 1). Muchas Gracias. Fran (Tenerife)

Las indicaciones generales son comunes para todos los países y, dentro de España, para todas las Comunidades Autónomas, pero luego se pueden interpretar de manera diferente. Visto en sentido amplio, prácticamente todo diabético tipo 1 sería candidato, ya que es raro que un paciente no sufra variaciones bruscas en sus niveles de glucemia, no tenga tendencia a subir el azúcar coincidiendo con el amanecer (el llamado fenómeno del alba), hipoglucemias en la madrugada,… Incluso los que tienen hemoglobinas glucosiladas por debajo de 7 muchas veces es a expensas de hipoglucemias que les bajan la media. Entre los distintos países varía enormemente el número de portadores: mientras que en Estados Unidos más del 20% de tipo 1 las lleva, en España apenas llegamos al 1%, también por debajo de la media europea, lo que hace pensar que están infrautilizadas. Si consideramos que si un paciente no cumple los objetivos con el tratamiento intensivo convencional el paso siguiente es la bomba, es evidente que los porcentajes no coinciden, ya que desgraciadamente son bastante numerosos los pacientes mal controlados. También es cierto que el paciente precisa estar bien entrenado y que debe hacerse al menos 3 ó 4 determinaciones de glucosa capilar (en una gota de sangre del pulpejo del dedo); al mismo tiempo, se precisa infraestructura; idealmente, debiera haber un teléfono de 24 horas atendido por expertos (médicos, además del teléfono de asistencia técnica) y consultas específicas para estos pacientes llevadas por profesionales entrenados, lo que no siempre es posible por la sobrecarga asistencial. En grandes ciudades es más sencillo formar grupos especialmente dedicados al tema, pero en sitios más pequeños muchas veces se prefiere derivar a un centro de referencia. En Canarias, en concreto, es cierto que no está demasiado extendido su uso y es apenas anecdótico en la edad pediátrica. Posiblemente sería preferible una coordinación con algún grupo de adultos. En Tenerife podríamos citar al grupo del Dr. Morcillo, del Hospital Universitario, y en Las Palmas al Dr. Boroná y a la Dra. Wagner, del Insular.

Recomiendo a todo el que esté interesado en ponerse a sí mismo o a algún familiar como pudieran ser niños o adolescentes la lectura de esta interesante entrevista. Os enlazo también el documento del BOE del 14 de marzo de 2004 sobre la Autorización para financiar con fondos públicos bombas de insulina y los criterios para su implementación.

Actualmente empiezan a surgir peticiones para incluir los nuevos avances dentro de la Seguridad Social, sería necesaria una revisión que incluyese estos sistemas y que además incluyera a todos los pacientes, no solo a los que lo precisen como medida en casos muy complicados o situaciones especiales.

Termino hoy con esta reflexión que espero que en el futuro se convierta en una realidad.

Playa y catéteres

Mi viaje a la playa ha sido corto pero intenso, ahora disfrutando de unas merecidas vacaciones os voy a contar mi experiencia en la playa, más concretamente en Peñíscola.

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Decidí no quitarme ni bomba ni sensor para ir a la playa y así probar qué tal funcionaba este sistema en el mar, como además se trataba de levante no había riesgos de olas que hicieran que mi 640g desapareciese en el agua.

El sábado pasé el día entero al sol y a remojo, aún habiéndome echado crema solar, me quemé pero bien pero tanto el catéter de la bomba como el del Enlite, el sensor, se quedaron en su sitio.

¿Quién fue por tanto el gran enemigo de las vacaciones? efectivamente, ¡el sudor! Ahí no hay quien pegue nada, justo me tocó el sábado hacer el cambio de sensor, y ni aún poniendo dos apósitos transparentes de los que vienen y un apósito extra que le puse por encima hubo manera de que lo resistiera.

Por cierto, este es el resultado de quemarse con todo el equipo puesto 😀

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Ya que el domingo regresábamos a Madrid, mi solución fue quitarme el sensor el domingo por la mañana y dejármelo para ponérmelo en Madrid con su característico clima seco.

Como llegué por la noche y sabía que a las 2 horas de ponerme el nuevo Enlite me pediría calibrarlo, decidí no ponérmelo y esperar a la mañana, el resultado ha sido levantarme con 52, que he solucionado rápidamente con un zumo.

Ha sido también una manera de ponerme a prueba, he de confesar que la decisión de no ponerme un nuevo sensor fue parecida a la que se siente cuando te dejas el glucómetro en casa, me hice más controles de lo normal y realmente estaba en niveles muy buenos, pero noté un poco como si me faltase algo.

Ya he vuelto al Sistema Integrado y todo vuelve a “la normalidad”, pongo las comillas porque realmente esto se trata de una normalidad transitoria hasta que acaben estos 64 días.

Os seguiré contando 😉